首屆云上黏寶寶夏令營活動開幕 疫情常態(tài)化帶黏寶寶出門看世界

9月19日,由中國罕見病聯(lián)盟指導(dǎo),北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心主辦的首屆云上夏令營(第六屆黏寶寶夏令營)啟動儀式在北京觀唐藝術(shù)區(qū)8號廳開幕。記者在現(xiàn)場了解到,黏寶寶夏令營是北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)辦第三年開始舉辦的黏寶寶學(xué)習(xí)交流的活動。迄今已經(jīng)成功在線下舉辦了5屆。今年由于新冠疫情加速了線上的各項活動的開展,網(wǎng)絡(luò)將人們聯(lián)系得更加緊密,每天都有無數(shù)活動通過線上課程、直播、銷售等多種形式舉辦。在此背景下,2020年首屆黏寶寶云上夏令營誕生了。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康、故宮博物院黨委書記都海江、中國文物學(xué)會傳統(tǒng)建筑園林委員會副秘書長關(guān)毅、北京罕見病診療與保障學(xué)會副會長劉軍帥、北京病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗、中國文化報周刊中心主任楊曉華、北京觀唐藝術(shù)區(qū)創(chuàng)始人李保剛、央視文化十分策劃焦雯、人民日報《國家人文歷史》雜志社總編輯、人民日報人民創(chuàng)意董事長王翔宇、北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心主任鄭芋以及各界關(guān)心支持黏多糖患者的愛心人士、新聞媒體等嘉賓出席本次活動并共同見證首屆云上黏寶寶夏令營活動開營。

 

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康在開幕致辭中說:“我對去年的寶寶夏令營活動仍記憶猶新,看到黏寶寶們?nèi)贬t(yī)少藥,我們?nèi)�力推進罕見病用藥問題的解決。今天我們看到國家醫(yī)保局公布的進入國家醫(yī)保談判的形式審查的藥品有13種罕見病用藥,其中就有黏寶寶的藥品。這說明我們的國家、我們的醫(yī)保部門一直在關(guān)注和關(guān)心著罕見病人,并在全力推進解決罕見病人用藥難問題。未來我們黏寶寶的用藥越來越有希望。”

 

故宮博物院黨委書記都海江表示:“每次參加黏寶寶的活動都有特殊的感受,尤其是看到孩子們堅強自信,父母對孩子們的不放棄等,讓人很感動。在此,我呼吁更多的人都能對黏寶寶伸出援助之手,讓黏寶寶的未來更加美好。”

 

北京罕見病診療與保障學(xué)會副會長劉軍帥說,十幾年前就開始做罕見病項目,了解黏多糖這種病后,非常能夠理解黏寶寶父母的心情,藥物報銷對黏寶寶很重要。“我有一個夢想,那就是所有的罕見病患兒將來都能免費用藥。只要大家有愛、有一顆公平的心,未來一定會更美好。”

 

北京病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗表示,隨著越來越多藥物能夠為黏寶寶所使用,我們越來越有信心。關(guān)愛黏寶寶過程,固然困難很多,但是我們?nèi)詫⒂赂蚁蚯啊１本┎⊥刺魬?zhàn)基金會將會一如既往地關(guān)愛黏寶寶群體,讓他們生活的更有尊嚴(yán)。

 

“從關(guān)愛黏寶寶的活動中,我看到了人性的溫度。”中國文化報周刊中心主任楊曉華說,相信在北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心團隊乘風(fēng)破浪者們的幫助下,越來越多的黏寶寶將會變成生活的強者。北京觀唐藝術(shù)區(qū)創(chuàng)始人李保剛表示,近年來觀唐一直致力于公益愛心活動,未來觀唐將進一步加強關(guān)愛關(guān)心黏寶寶群體并通過觀唐公益基金會的力量及觀唐在文化領(lǐng)域的影響力加深普及大眾對黏寶寶群體的認(rèn)知、關(guān)注及幫扶。同時借鑒觀唐產(chǎn)業(yè)化運營的三微理論,通過微公益、微消費等方式讓更多的個體加入到關(guān)愛罕見病兒童的行列中之中來,期望星星之火可以燎原的一天早日到來。

 

 

北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心主任鄭芋現(xiàn)場講述了自己女兒患黏多糖病癥多年來的點點滴滴。她表示,北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心自2012年成立以來,作為國內(nèi)唯一經(jīng)北京市民政局 批準(zhǔn)的黏多糖患者組織,一直以“為黏多糖病友提供醫(yī)療、康復(fù)的專業(yè)服務(wù),助黏寶們健康快樂,樂觀向上成長”為愿景,通過黏寶寶公眾號、微信群、QQ群等渠道已服務(wù)于國內(nèi)500多位患者,加上疑似患者,共計千余人;建立了完善的病友數(shù)據(jù)庫,以方便更好的為病友們服務(wù)。在社會各界的支持與幫助下,成功舉辦了多場黏多糖專題講座及義診活動。迄今為止已經(jīng)連續(xù)5年在北京、上海、西安、青島等多地舉辦“黏寶寶夏令營”活動。同時中心還積極進行黏多糖疾病社會科普,填補了國內(nèi)患者家屬缺乏系統(tǒng)性黏多糖資訊的空白。

北�？党蓜�(chuàng)始人、董事長兼首席執(zhí)行官薛群博士專程發(fā)來視頻祝賀首屆云上黏寶寶夏令營開幕并表示,了解是一切契機的開端,讓外界了解黏寶寶的生活狀態(tài)和對健康的期望,將會匯集更多的社會力量來幫助到黏寶寶群體。

 

賽諾菲罕見病治療領(lǐng)域負(fù)責(zé)人俞蕾說,現(xiàn)在罕見病的診斷和治療都面臨著許多困難,罕見病患者依然在黑夜中煎熬,希望醫(yī)者與企業(yè)能夠共同努力,砥礪前行,使罕見病患者能夠早日實現(xiàn)病者有其藥的中國夢。百傲萬里生物醫(yī)藥有限公司資深市場準(zhǔn)入經(jīng)理曹雯表示相信隨著結(jié)構(gòu)性供給側(cè)改革的深入,我們的醫(yī)療需求將逐步實現(xiàn)較低水平的供需平衡向較高水平的供需平衡之間的躍升,與此同時呼吁更多創(chuàng)新藥物納入國家醫(yī)保,有信心期待給黏寶寶一個更健康的未來。

 

活動現(xiàn)場,北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心與浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院共同啟動了“黏多糖貯積癥患者浙江區(qū)域化管理項目“的第一階段,旨在推動黏多糖患者在浙江區(qū)域內(nèi)的快速診療,減少誤診和漏診。中心特別聘請浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師鄒朝春教授作為“疾病診療管理顧問”,鄒朝春教授表示:“浙江省內(nèi)的黏多糖貯積癥診療能力正在逐步完善,我們希望幫助患者少走冤枉路并盡快確診;更多的臨床醫(yī)生也可以對于黏多糖貯積癥有更深入的了解。”中心還邀請了浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會候任主任委員謝俊明教授作為“衛(wèi)生政策顧問“,謝俊明教授表示:“浙江在罕見病患者的用藥長效保障機制方面已經(jīng)做出了一些先行的探索,我們也希望支持中心的地區(qū)化管理工作,幫助黏多糖貯積癥患者切實地享受可及的衛(wèi)生政策。”

 

 

 

人民日報《國家人文歷史》雜志社總編輯、人民日報人民創(chuàng)意董事長王翔宇現(xiàn)場贈送黏寶寶故宮文具學(xué)習(xí)禮包。黃中陽、焦雯、楊曉華、王琦天、關(guān)毅、陳瑞瓊榮獲北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心外部理事。左岸瀟作為時尚博主以自己與黏寶寶的接觸感悟到,黏寶寶的自身能量可以治愈很多的人,她鼓勵黏寶寶勇敢做自己,傳播正能量。樊昱君、高韻、宋楠惜、方藝涵、唐花玲等明星參加本次開營儀式。

眾所周知,由于身體的原因黏寶寶大多很少出門,家長也很怕孩子出門,因為大家異樣的眼神。業(yè)內(nèi)人士評價,由北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心主辦的首屆云上夏令營(第六屆黏寶寶夏令營)活動為疫情常態(tài)化防控下,黏寶寶提供走出門看世界的機會,讓黏寶寶不再擔(dān)心受怕,讓所有家庭因愛聚在一起,帶著黏寶寶看世界。

 

關(guān)愛黏寶寶,從我做起!人人獻出一點愛,世界更美好!

(新媒體責(zé)編：syhz0808)